张雯所在的儿童希望救助基金会从19年前就开始以孤儿救助为目标，帮助他们找到新的家庭。“我们在救助的过程中发现，很多孤儿都因为患有疾病以致无法被领养。”张雯说，正因如此，2000年前后，该基金会开始帮助孤儿就医。
2004年，民政部启动了“残疾孤儿手术康复明天计划”，决定每年从发行中国福利彩票募集的彩票公益金中拿出1亿元，省、直辖市、自治区从省级留用彩票公益金、地方财政和社会捐赠筹集1亿元，总共筹措6亿元，3年内为大约3万名残疾孤儿实施手术矫治和康复。
儿童希望救助基金会觉得既然政府已经有所作为，便考虑转向其他救助方向。张雯说：“在救助的过程中，我们发现很多贫困家庭也抱着孩子来治，但因为患者不是孤儿，就无法得到治疗，所以我们觉得这些贫困家庭的孩子也应该成为救助的对象，如果他们得不到治疗的话也会变成孤儿。”
因此，从2004年开始，该基金会就转向扶助贫困家庭的孩子就医，到目前为止已经做了近5000个手术。
虽然该基金会不设定救助的病种，只要是贫困家庭的孩子，都实施救助。但是张雯也承认，像白血病和恶性肿瘤这样费用昂贵的病很难筹足。“比如白内障或者唇腭裂，需要的钱都不多，白内障手术的费用是1000元左右，唇腭裂则需要4000~5000元，这些病种比较容易筹集医疗费。
但是特别重的病，募捐效果不是很好，很多人更愿意捐助轻的、治疗效果好的，他们更倾向于捐一点钱就能治好一个孩子，而不是为大病治疗贡献杯水车薪。”张雯说，正因如此，那些真正需要救助的孩子反而被耽误了。
目前，包含儿童大病救助的基金会和慈善团体并非只有儿童希望一家，红十字会、华夏基金、嫣然基金、壹基金、成龙杨受成基金都涉及这类救助。“我们最多的时候做了600多个手术，当时申请的有1000多人。”张雯觉得，救助永远赶不上需要，慈善机构的力量很有限，她想，如果每个孩子都有专门的大病保险的话，问题就能够迎刃而解。
大病互助基金的可取之处
正当张雯想做大病保险而找银行估算的时候，她发现这样的形式早已存在了。2001年，上海红十字会基金会开展了少儿住院医疗互助基金的项目，每年缴费不到100元，参加者一旦因病、伤住院，凭少儿住院基金医疗证和住院医疗费用结算证明单，每人每学年最高累计支付额为10万元。
此后，北京、成都等地的少儿住院医疗互助金也相继建立。张雯于是去找北京市红十字基金会秘书长于瑞苓了解情况，这才得知，3年中，北京红十字基金会这个一年只收50元的儿童医疗保险互助项目不仅没有出现亏损，反而剩余保金3000万元。
于瑞苓告诉她，由于没有商业保险的利润分摊，加上儿童大病发病几率本身很低，所以才会出现大量结余。这一项目随后被并入了北京社保，成为北京“一小”制度的前身，北京社保将最高额度从8万元提高到了17万元。
凭着19年的救助经验，张雯觉得这个大病互助基金完全应该在全国范围内铺开。从2009年开始，连续3年，儿童希望救助基金会都通过人大代表提出相关的议案。他们认为，目前全国仅有的20几个地区的少儿住院医疗互助金都只针对本省、市户籍的儿童，外来儿童一时还无法救助。
而且，互助金的覆盖率低是大部分城市面临的问题，一是因为该举措不是强制性的保险，二是有些家长认识不够，导致投保率不高。而互助金的覆盖率正是整个项目的关键。
“全国现在有3.49亿18岁以下的少年儿童，如果把这个人群覆盖到50%~80%的时候，大病儿童就可以有保障了。”张雯说，他们要成为孩子的代言人，把儿童大病互助基金向全国推广。周子君也认为，目前的儿童医疗保险设计显得单一，这个体系应该由多个层级构成，政府主导的医疗保险和慈善救助发挥各自的作用，从而形成合力。
“我们在帮患儿筹集医疗费的过程中，家长有时候会耍点‘小花招’，把需要的钱说多一点。不过我觉得完全可以理解，孩子生病之后，大人通常都无法工作了，他们也得维持生活，所以我们会尽量多募集善款，要帮人就帮到底。”张雯说，这样的“欺骗”实属无奈，家长自己也不会觉得舒服。慈善救助虽然能够帮助一个家庭度过难关，但尊严只有靠真正有效的制度去维护。
尽管城镇居民医疗保险和新农合中的儿童大病保险覆盖率正日益提升，但是医后报销制度、繁杂的手续和规定以及由于人口流动带来的制度不适用性，使得儿童出现大病之后，更多想到的是求助于慈善机构。
保险，跪爬求捐折射儿童大病医疗保险不足慈善机构作用有限
由于支付方式的错位，看似总额相当的治疗费与救助金，在现实中前者却总要无形中增加很多，这个“支付怪圈”令大多数家长忧心不已。
医院的押金制度和医疗保险的医后报销制度，像两股对立的力量互相消解。押金不到位，手术就要拖延。拖延期间，为了控制病情的发展，还要继续化疗，而申请到的救助基金只能拆了东墙补西墙，即使有一天筹集到了押金，而病情已经加重、手术难度变大，所需要的费用也会比之前高出很多。
尽管城市和农村儿童大病医疗正不断被完善，但对于需要支付高额医疗费的患儿家长来说，另外一个隐蔽的现实问题也不容忽视，即手术押金与各类救助资金到位的滞后性。“骨髓移植的手术押金35万元，这是医院不成文的规矩。”来自内蒙古的王丽说，她的孩子今年7岁，半年前查出患有血癌，听说北京大学人民医院治疗白血病颇有名气，3月初来京看病，“各种儿童基金会都联系过了，符合申请标准的都批了些钱，但要陆续发放，可手术押金不能陆续交，35万要一次交齐”。
而且城市中的流动人口因双重政策产生的缝隙，往往陷入“两边不靠”的局面，城镇医疗和新农合的报销制度都无法享受。周子君举例说，有一名在北京打工的四川籍农民工，妻子难产而死，孩子先天畸形，在北京没有上农民工保险，孩子在老家也没有加入新农合，这样的情况下，高昂的医疗费无疑会让他遭遇灭顶之灾。
跪爬求捐折射儿童大病医疗保险不足“这只是其中的两种病，花费比较高。但不能哪种病出现问题了就报销哪种病，而应该是对各种大病都有一种保障。”周子君认为，儿童大病的医疗保险需要更具保障性的制度，有更多儿童大病急需纳入政策保障的范围之内。
在今年的全国“两会”上，陈竺宣布儿童先天性心脏病和急性白血病将全面推开免费治疗，由新农合报销70%，然后由大病救助的基金根据家庭的情况给予20%的补偿，加在一起对于困难家庭能够达到90%或者更高一点的补偿。我国目前至少有400万白血病患者，每年新增约4万名白血病患者，其中50%是儿童。
截至2010年年底，卫生部部长陈竺称，已经有4000多名患儿得到救助，大约有白血病480多例，完全缓解率超过了3/4。先天性心脏病将近4000例，手术成功率很高，绝大多数情况下治愈率超过了95%。
实际上，卫生部也正探索农村儿童大病的医疗保险。2010年6月，卫生部下发《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》，先从白血病和先天性心脏病两类重大疾病入手，优先选择儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病、儿童先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄等6个病种进行试点。
恰恰是发病率比较低、费用又极高的，对家庭的影响较大。”周子君说。现行新农合的制度缺陷是医保更偏重于成为一种福利，“如果门诊把钱花完了，到了大病的时候自然就没有钱了”。
保险，跪爬求捐折射儿童大病医疗保险不足他认为，现在的新农合有点接近福利设计，“保险就是要保大病，当老百姓的生活因为大病出现问题的时候，不至于受到影响。而现在几百、几千元的医疗费用除了特别贫困的家庭之外，对农民不构成威胁。
“农村儿童有了大病之后到大城市就医的费用，在新农合中的报销比例比较低，只有20%左右，农民要负担大部分，所以，建立救助制度或者在新农合中建立再保险，即在新农合的基础上建立大病医疗保险显得尤为重要。”北京大学公共卫生学院教授周子君称。
每个省市的缴费水平都不一样，一些城市的缴费水平偏低，而北京、上海等大城市的医保水平比较高，所以会出现回当地报销后补偿很少的情况，地区差异造成的问题会让很多人游离于政策范围之外。
而在农村，2003年即开始试点的新农合虽然将儿童纳入其中，但农村中儿童大病的发生率比城市更高，一旦发生大病，他们通常选择到城市就医，这就产生了在异地看病、在当地报销的“糊涂账”。
新农合应该保大病
跪爬求捐折射儿童大病医疗保险不足城镇儿童大病医疗保险并未实现全面覆盖，支付最高限额的水平仍不能满足特大疾病的治疗费用，这使得城镇居民基本医疗保险体系中的儿童大病医疗并不能得到有效保障。
以白血病为例，低危、中危的患儿在2~2年半的治疗时间里至少要花费8万~10万元，如果是高危，要考虑骨髓移植，费用则达30万~40万元。而其他城市的支付水平与北京相比，尚有很大差距，哈尔滨最高支付限额为3.5万元，成都则规定累积不超过8万元，大部分城市的支付额度都不足10万元。
超出650元起付标准的医疗费用，可按70%的比例报销，一个医疗保险年度内累计最高可报销17万元。17万元的最高报销额度能够覆盖主要的儿童大病，满足基本的治疗费用，但是对于那些治疗费用超高的病种，仍不能一次解决所有的问题。
北京作为首批79个医疗保险改革试点城市之一，于2007年开始执行“一老一小大病医疗保险”制度，学生儿童大病医疗保险筹资标准是每人每年100元，个人或家庭缴纳50元，财政补助50元，2011年年初开始，个人缴费部分增加到了100元。
直至2007年，国务院决定开展城镇居民基本医疗保险试点，作为城镇职工医疗保险的辅助性手段，2010年在全国全面推开，逐步覆盖全体城镇非从业居民，少年儿童即被囊括其中。这项政策以大病统筹为主，儿童住院和门诊大病支出能够实现55%~65%的报销，其基本精神就是“保大病”。
保险，跪爬求捐折射儿童大病医疗保险不足目前，独立的儿童医疗保险制度尚属空白，在城市中，儿童被纳入城镇居民医疗保险制度，在农村则是加入新型农村合作医疗。在此之前，有据可查的政策要上溯到1954年，当时“国家政务院”的一项职工劳动保障通知里提到，“城镇职工家中无经济来源的父母和未成年儿童，可享受医疗费用的50%。”此后便没有新的政策出台。
该基金会是专门从事中国孤儿和困境儿童救助的民间机构，其助医项目以0~14岁，患有先天性心脏病、唇腭裂、尿道下裂以及其它各类病残的贫困家庭儿童及孤儿为对象，为他们筹备手术费用。像儿童希望救助基金会这样的民间慈善机构，正承担着部分儿童大病救助的功能，作为儿童大病医疗保险体系的补充，为现有医保制度设计的缺口设置了一道防线。
儿童希望救助基金会原本计划为江开永的孩子募集4万元，但如果偿还新欠的1.8万元医疗费，救助费将剩余不多，接下来还有二期手术。张雯感到很焦急：“钱肯定不够用了，有几笔已经敲定的捐款还没有到账。”她表示要继续为孩子募集善款。
城镇儿童大病医疗的不足
相近的时间、不同的地点，令人揪心的家庭悲剧交替上演。
跪爬求捐折射儿童大病医疗保险不足江开永的女儿不足两月，患有小肠闭锁，孩子的母亲因妊娠脂肪肝而难产去世，为治疗妻女已经举债十几万的江开永欠下医疗费被要求出院，无奈之下，他与儿童希望救助基金会取得了联系，该基金会偿还了拖欠的医疗费1.6万元，孩子得以继续治疗。
2011年3月21日，北京。儿童希望救助基金会执行主任张雯收到江开永发来的短信，内容是又欠了医院1.8万元，如果不能及时缴清的话，将不得不再一次面临勒令出院的命运。
2011年3月22日，广州。一位来自湖北农村的母亲抱着患有眼癌的女儿跪地前行，以求自称“广州的富家公子”的网友能够兑现承诺。这名网友说如果她能在广州街头抱着孩子跪爬1000米的话，立即让人当场捐钱2万元。虽然这一幕随后被确认系该网友操作所为，但农村家庭因孩子患有大病无钱就医而走投无路，却是无法被漠视的事实。
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