昨日，市卫生局医政科相关负责人回应，将针对家长提出的“输血难”、“简化患儿血检验手续”、“门诊提供输血治疗”等问题进行协调处理。
保险，我市多名地贫患儿家长昨联名求助针对家长们反馈的情况，记者昨日致电市红十字中心血站进行咨询。该血站办公室负责人梁女士告诉记者，由于受天气影响，近期我市血库库存告急。按照规定，输血必须先满足急救用血和血红细胞（血色素）值低于70G/L的患者。她同时表示，这个规定由各医院的医护人员执行，但医生会根据病人的病情判断是否输血。
“输血是延续地贫儿生命的主要治疗途径之一。我们希望社会能更关注地贫家庭，帮助我们的小孩与其他同龄人一样可以正常地上学和生活。”吕女士表示。
“近期，由于中山血库存量告急，孩子的输血也遭遇了血荒。”一家长告诉记者，由于一些医院血库存量紧张，只能对血红细胞（血色素）值低于70G/L的地贫患儿进行输血。“我们不得不跑到江门、顺德的医院去输血。”
何兆棠告诉记者，据不完全统计，目前有100多名地贫患儿在市博爱医院、市人民医院和小榄人民医院（陈星海医院）治疗，其中有社保的约占一半，中山籍户口的也有30多名。此外，还有一部分患儿在镇区各医院进行输血治疗。
能否降低地贫患儿输血标准？
我市多名地贫患儿家长昨联名求助针对家长们反映的问题，昨日，市社保局相关负责人表示，将充分考虑家长的诉求，进行调研之后再进行调整，时机成熟将提高地贫患儿的报销额度。
记者同时获悉，“去铁铵”可通过微量泵进行皮下注射，每星期打5晚，每次打9个小时。一些家长表示，她们已经学会了用微量泵实施皮下注射。“希望除铁药‘去铁铵’可在门诊开药，并按照住院的标准报销90%的费用。这样的话，我们可以把药开回来，在家里实施治疗。”
吕女士向记者展示了另外一种口服排铁药“去铁铜”。每瓶30粒，每瓶530元左右。每月需要2-3瓶。“口服的排铁药虽然方便，但是有非常大的肠道反应和关节痛等后遗症，只能备用或短时间用。”一名家长告诉记者，她的儿子在服用这种“去铁铜”之后，关节已出现变形。
何兆棠告诉记者，地贫患儿必须入院才能实施“去铁铵”的治疗和报销，但由于治疗时间、且大部分医院采用静脉注射方式容易造成患儿血管硬化，许多家长已经放弃这种治疗。“每天下班吃完饭，就陪她到医院打针，一打就是几小时，每周必须打五天针，许多家长要打工谋生，往往都耗不起这样的时间。”家长代表之一的梁先生说，女儿在火炬区张家边医院进行输血治疗，“从小，我们就是在医院结伴度过的。”
目前，地贫患儿进行“除铁”治疗，一般都是注射除铁药“去铁铵”。“该药已纳入医保报销范畴，但是它治疗过程比较麻烦，每个月必须打20天针，而且每天必须滴注8小时以上才能达到去铁的规范治疗。”
保险，我市多名地贫患儿家长昨联名求助“去铁铵”可否在门诊开药？
“对地贫患儿而言，只有入院治疗才能报销费用，但输血费用并不报销。”梁先生告诉记者，在广州等地，已将地贫纳入特殊门诊报销，每月每人报销额度为3000元。“希望社保部门可以将地贫纳入特殊门诊，提高地贫患儿的报销额度，减轻地贫家庭的负担。”
家长代表之一的吕女士，小孩今年14岁。昨日，她与其他家长一起在求助信上签下名字。吕女士告诉记者，她的孩子每个月必须输两次血，每次输血达到3单元。“每月的输血加检查费用达到2600多元。”吕女士说，加上其他“除铁”等治疗费用，预计每月花费要5000多元。
能否增加地贫门诊报销额度？
“每月输血治疗费5000多元，但能报销的额度较少。”昨日，市民梁先生等多名地贫患儿家长，在小榄红色力量义工队队长何兆棠的陪同下，前往市人社局、市卫生局递交求助信，希望唤起社会对地贫患儿的关注。
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