[新闻延伸]我国罕见病救治体系有缺失，患上罕见病，函函仅确诊就花费了14万元之巨，后期治疗也面临着比一般病人更高昂的医疗费用，而这也暴露了我国罕见病救治体系的缺失。一位在国外学习多年的医生告诉记者，美国、新加坡等30多个国家和地区，早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规，在治疗费用、药物上，由政府或专门机构进行资助。而国内至今在罕见病的认定标准上尚无定论，救助措施更是无从谈起。
“到任何时候我都不会放弃，何况医生说他还有治愈的希望!”慕晓杰的语气充满了坚持。本报主任记者叶青
保险，“鳄鱼皮男孩”事件 家长后悔没买医保慕晓杰说，儿子虽然小，但特别懂事。身上的肿块痒痒，孩子总忍不住去挠，怕感染她得一直看着。有一次太累睡着了，醒来时看见孩子自己在床角蹭后背呢，说舍不得叫醒妈妈……
救命：不管多少钱，11月17日，记者再次去探望函函，函函看着电视里少儿频道的节目，正跟着学说英文单词。在重病面前，函函有着远远超出4岁孩子的坚强，和对生命的渴望。因为儿子的病，31岁的慕晓杰头发已经白了一片。函函抚着妈妈额前的白发说：“妈妈，把它染了吧，染成彩色的。”他知道自己现在不能吃东西，就让妈妈用笔拉下一张长长的食物清单：小馒头，海苔，饼干……“等我好了，我都要吃一遍。”
可函函的户口在哈尔滨，需要到哈尔滨的红十字会申请。申请条件必须是“贫困家庭”，有低保或街道的贫困证明。这也成了慕晓杰的一块心病。孩子生病前，这个三口之家的月收入有三四千元，不算“贫困”。可是孩子的病治到今天，他们是真的贫困了。现在，街道能否给开这项证明，红十字会又能不能审批呢?慕晓杰心里没底。
不过，节目播出一两周后，随着关注度减弱，来捐款的人也越来越少了。慕晓杰意识到，只靠找媒体、靠好心人捐款，还不足以支撑治疗。难以申请的：3万，李文锐夫妇想到了红十字会，听说有一个“小天使”基金，专门救助贫困家庭的白血病患儿，救助金额是3万元。
“总共有6万多，谢谢他们了!”尽管在总治疗费面前，6万元还远远不够，但总算缓解了燃眉之急，慕晓杰特别感动：“还是好人多!”
“鳄鱼皮男孩”事件 家长后悔没买医保好心人捐款：6万，函函的事在电视台播出以后，不少好心市民伸出了援手。少的一二百，多的三五千，有一对夫妻没留下姓名直接给了1万元，前后有70余笔捐款，送到了慕晓杰手上，或者直接打入了函函的住院账号。
函函住院以后，慕晓杰才听医生说，一年只要交几十元就能参加城镇居民医保，40%的治疗费就都可以报销了，这将给函函的治疗提供多大的帮助啊!而现在，后悔晚矣。
为了每个月多省下来400元钱，他们甚至把自己的家都租了出去，一家三口加上爷爷、奶奶租了一间40多平方米的小房子。医保报销：0元，“真后悔，没给孩子办医保啊。”慕晓杰为此一直在埋怨自己。慕晓杰是哈尔滨人，函函也是在哈尔滨出生，落了户口。“脑子里没这根弦儿，也没人提给孩子上医保的事。”
李文锐夫妇正在为这个数字拼尽所有努力。函函一天离不开妈妈，住院以来，李文锐每天都出去筹钱。管亲戚借，管朋友借，找老同学，找媒体……“总之，想尽了一切办法。”慕晓杰说，现在丈夫的同学们正在计划给儿子上街搞募捐。
按照医生们的计划，函函要接受三四个化疗疗程后，进行骨髓移植，还是有治愈机会的。如果没有感染意外，总费用要40万左右。
保险，“鳄鱼皮男孩”事件 家长后悔没买医保天价治疗费：40万，事实也证明了医生们的诊断。做完第一次化疗后，函函的病情有了起色。脸上、四肢的“鳄鱼皮”范围逐渐缩小，颜色也变淡了，有的“硬皮”像结痂般脱落，骨髓像也显示恶性细胞明显减少，增生处于低谷期。
“我们也从未见过这样的病例。”血液研究室主任张继红说，医生们加班加点地做病理涂片，发现函函的骨髓里有近40%的异常细胞，形态难辨。经过细胞检查、大量会诊讨论，才确诊函函得的是急性单核细胞白血病。这种病例全国罕见，更为罕见的是函函的症状先出现在体表，再反应在骨髓。“发病率没人统计过，低于20万分之一是肯定的。”
今年7月，李文锐不得不放弃在东莞的工作，领着妻儿回到老家沈阳，继续求医。10月9日，函函住进了盛京医院。
夫妻俩带着孩子到深圳、南京、广州等四五个城市的多家知名医院去看，甚至求诊过院士，先后做了三次病理切片，各家医院的诊断都不同。14万元的积蓄很快花光了，可他们还不知道孩子得的是什么病，而函函的病情在此期间不断加重。
确诊病名：14万，仅仅为了知道这个病名，函函家就花了14万元。慕晓杰说，2009年11月，她带着函函到广东东莞看在那打工的函函爸李文锐。不久后，函函的身上出现了几个类似蚊子叮咬后的小包，肉色，不疼不痒，当时他们没在意。随后，小包开始变多、变大，向全身发展。
“鳄鱼皮男孩”事件 家长后悔没买医保眼前的函函，脸部、颈部、四肢、躯干，遍布一层灰褐色、凸凹不平的肿块，就像穿了一身肿胀的鳄鱼皮，“他得的不是皮肤病，而是一种急性单核细胞白血病。”王欢说。
从10月9日住院，到第一次化疗结束，一共花了13万元。“孩子出现感染那几天，一天的治疗费就是八九千。”即便如此，看到现在能哭能闹的儿子，慕晓杰还是庆幸不已。
“儿子生病以来很少哭，这次真是太痛苦了。”函函妈慕晓杰说，他已经十多天没吃东西了，全靠注射营养液。为防再度感染，他每天唯一的食物是水，而且不能往肚里咽，只能在嘴里漱漱就吐出来，吃口红肠是根本不可能实现的奢望。
声音嘹亮的他，刚从鬼门关走了一遭。小儿血液科主任王欢说，化疗中，函函出现了严重的肠道感染，情况非常糟，“我们都担心他挺不过去，这孩子的生命力真强。”王欢偷偷地告诉记者，跟函函差不多同时接受化疗的一个5岁的孩子，没挺过去，走了。
第一次化疗：13万，11月14日中午，中国医科大学附属盛京医院滑翔院区小儿血液病区走廊尽头的715房间，刚刚结束第一次化疗的函函，正在病床上放声大哭：“我要吃红肠!”
保险，“鳄鱼皮男孩”事件 家长后悔没买医保年仅4岁的小男孩李圣函，患上了一种世界罕见的血液病，全身长出鳄鱼皮样的皮痂和肿块，挣扎在生死边缘。他的求医救命路，不仅是罕见病求解的医学问题，更让人们关注社会救助、罕见病治疗、医疗保障等诸多社会问题。
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